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Fernando Dini pede por núcleo de tratamento a doenças raras

O vereador Fernando Dini (PMDB), está encampando e sugerindo a criação de um núcleo de tratamento específico a doenças raras, em Sorocaba. O assunto, já amplamente debatido em audiência pública realizada na Câmara Municipal, foi tema da reunião com o médico José Henrique Tomazela, diretor da organização social NAPCD (Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba).

Dini explica que é fundamental para a cidade ter um centro que direcione e oriente as pessoas portadoras de doenças raras. “O objetivo é de tornar Sorocaba referência no diagnóstico dessas moléstias. Temos de conscientizar a população e dar mais apoio aos portadores e familiares desse tipo de enfermidade, tanto no diagnóstico, quanto no tratamento e aquisição de medicamentos”, explica.

Tomazela tem uma filha com cistinose – considerada doença rara – e precisou de seis meses até descobrir o diagnóstico. “Por isso, tenho esse projeto de auxiliar outras pessoas que passam pela mesma situação que passei. O diagnóstico precisa ser dado o quanto antes, ajudando, inclusive, a salvar a vida das pessoas que são portadoras dessas doenças”.

A sugestão é para que Sorocaba abrigue uma Oscip (Organização da Sociedade Civil de Interesse Público). Com isso, a cidade conseguirá atender e dar o suporte necessário aos pacientes, bem como fomentar pesquisas com universidades e laboratórios. “É um projeto que está muito próximo de se tornar realidade, principalmente se contarmos com o apoio da futura administração municipal. São estudos que farão com que essas doenças sejam desmistificadas e levadas de forma clara à população e aos pacientes que dependerem desse atendimento”, ressalta Dini.

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