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Fernando Dini pede pela criação de coordenadoria especial de tratamento e auxílio às Doenças Raras

Através de uma indicação, o vereador Fernando Dini (MDB) está pedindo pela criação da CETAD (Coordenadoria Especial de Tratamento e Auxílio às Doenças Raras), vinculada à Sias (Secretaria de Igualdade e Assistência Social) para que as políticas públicas voltadas a essa área sejam realizadas de forma efetiva e ininterruptas.

O parlamentar justifica que, de acordo com os números da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), mais de 13 milhões de pessoas possuem doenças raras no Brasil. “Ainda temos números do Comdora (Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia) que apontam a existência de mais de oito mil doenças raras e que 80% delas são genéticas”, diz.

Dini lembra que, pelo desconhecimento, por muitas vezes a pessoa passa a vida sem ter o diagnóstico de doença rara e chega a falecer sem ter passado pelo tratamento adequando. “O sistema público de saúde não está capacitado para realizar esse atendimento específico, não só para diagnosticar, como também para dar amparo às pessoas já diagnosticadas.”

O vereador também cita que esses pacientes não têm qualquer informação sobre diagnósticos, tratamentos e tão menos condições financeiras para a compra dos remédios, que são extremamente caros, e muito menos a qual das esferas devem recorrer para obtê-los de forma judicial e gratuita. “Com a criação de um setor específico, o município conseguirá atender e dar suporte necessário aos pacientes, bem como fomentar pesquisas com universidades e laboratórios”, explica.

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