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Entidade que trata de doenças raras é declarada como utilidade pública

Nesta terça-feira (19), o prefeito José Crespo promulgou a lei que torna de utilidade pública a entidade NAPCD (Núcleo de Apoio a Pesquisa de Cistinose e Doenças Raras) – Lei nº 11.714 – encabeçada pelo empresário e diretor José Henrique Tomazela.

O vereador Fernando Dini (MDB) foi um dos precursores da luta pela regulamentação dessa entidade, junto do vereador Rafael Militão (MDB). “O objetivo é de tornar Sorocaba referência no diagnóstico de doenças raras. Temos de conscientizar a população e dar mais apoio aos portadores e familiares desse tipo de enfermidade, tanto no diagnóstico, quanto no tratamento e aquisição de medicamentos”, explica.

Tomazela tem uma filha com cistinose – considerada doença rara – e precisou de seis meses até descobrir o diagnóstico. “Por isso, tenho esse projeto de auxiliar outras pessoas que passam pela mesma situação que passei. O diagnóstico precisa ser dado o quanto antes, ajudando, inclusive, a salvar a vida das pessoas que são portadoras dessas doenças”.

Com a declaração de utilidade pública, a entidade poderá se capacitar a atender e dar o suporte necessário aos pacientes, bem como fomentar pesquisas com universidades e laboratórios. “É um projeto que está muito próximo de se tornar realidade. São estudos que farão com que essas doenças sejam desmistificadas e levadas de forma clara à população e aos pacientes que dependerem desse atendimento”, ressalta Dini.

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